Una verdadera batalla, que busca ganarle al tiempo, es la que libra el pequeño Iñigo Ugalde Andraca. A los tres años fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, y hoy, con nueve ya cumplidos, él y su familia enfrentan un nuevo desafío: costear su estadía en Barcelona, donde participará en un ensayo clínico que podría ayudar a frenar el avance de una enfermedad que hasta ahora, no tiene cura.
- Por Marcela Cademartori
- Fotografías de Paulina Moraga
- IG @todosxinigo
A sus corto nueve años, Iñigo Ugalde Andraca ya sabe lo que es librar una dura batalla. Cuando tenía tres, su madre Arantzazu Andraca recibió el diagnóstico de que su hijo padecía de Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad que provoca la pérdida de la función del músculo, debido a un gen defectuoso que codifica la distrofina, proteína que se encuentra en las células musculares, haciendo que estas se dañen fácilmente.
Quienes padecen esta enfermedad genética, especialmente niños, van perdiendo diferentes funciones que los llevan a carecer de autonomía en varios aspectos. En caso extremos, el paciente debe ser conectado a un ventilador respiratorio.
Cuando la mamá de Iñigo recibió esta noticia, todas las expectativas que alguna vez soñó con su primer hijo se derrumbaron. “Tenía todo muy bien planificado de cómo iba a llevar mi maternidad, pero con esta noticia todo se vino abajo”.
“Mis primeras sospechas aparecieron cuando Iñigo tenía dos años. Comencé a observar que le costaba caminar y saltar. Consulté a un fisiatra, quien me derivó a un neurólogo. Luego de varios exámenes, me entregó el diagnóstico”.
Arantzazu relata que uno de cada cinco mil niños que nacen en el mundo viene con esta patología. Es una enfermedad que además es transmitida por la madre en un alto porcentaje. Sin embargo, este no era el caso. “Yo no tenía el gen, por lo que todo era aún más excepcional”.
UN CAMINO DE RESPUESTAS
Una vez que Arantzazu recibió la noticia, de inmediato comenzaron las averiguaciones para buscar alternativas de solución. “Supe que en Estados Unidos había un programa de ensayo clínico con niños de hasta cinco años y que, en un alto porcentaje, la enfermedad se detenía. Quienes ya habían perdido fuerza, la recuperaban. Con estos buenos resultados se evaluaba extender los ensayos a niños de hasta diez años”.
Luego de varias gestiones, Arantzazu tomó contacto con un médico del Hospital San Juan de Dios en Barcelona, quien, además, conocía a la médico que trataba a Iñigo en Chile. “Logré tener una video llamada, ya que el doctor quería ver las condiciones que presentaba mi hijo. Me comentó que estaba la idea de abrir un ensayo en Barcelona para niños de nueve años, el cual partiría en junio del 2023”.
Luego de varios exámenes, se comprobó que Iñigo reunía los requisitos. ¡Era momento de partir!
VIAJE HACIA LA ESPERANZA
Con todos los antecedentes en mano, Arantzazu, junto a Iñigo y su pequeña hermana Ainhoa, viajaron con el desafío de ser parte de este ensayo clínico, el cual tiene una duración de cuatro años.
“Durante el tiempo que dura el ensayo clínico se toma una muestra aleatoria. Y solo después de que trascurren estos cuatro años, se abre la información y te dicen en qué fecha tu hijo recibió el tratamiento. Ya llevamos dos años y nos quedan dos más. Yo sospecho que mi hijo recibió el tratamiento en abril del año pasado, ya que tuvo varios episodios de náuseas, estuvo muy debilitado y lo tuve hospitalizado. Pero la certeza absoluta la tendré cuando este proceso termine”.
Mientras dura todo el programa, la exigencia para Arantzazu es que debe estar radicada en Barcelona y realizar los exámenes exigidos en los centros estipulados para ello. Pero el costo de lo que esto implica es la gran preocupación de esta madre.
“Yo soy psicóloga de profesión. Tuve que dejar todo para partir. Allá estoy sola, sin redes de apoyo y debo costear todo lo que se requiere para vivir. Al principio no quería pedir ayuda, pero ahora sé que es algo que necesito para cubrir al menos esta parte, y tener la tranquilidad para enfocarme cien por ciento en Iñigo y su tratamiento”.
Mientras Arantzazu relata todo lo vivido en este tiempo, un tierno Iñigo comenta que extraña su colegio en Chile. “Él es muy estudioso y planificado. El cambio no ha sido fácil para él, a lo que se suman todos los chequeos y las terapias que se debe realizar cada semana. No puede caminar trayectos largos, en la noche duerme con una bota para que sus músculos se mantengan en posición. Es difícil sobrellevar todo y menos en un país en donde no tienes ninguna red de apoyo”.
Las palabras de esta madre reflejan una admirable fortaleza. Su gran objetivo es ganarle al tiempo para que Iñigo logre tener una mejor calidad de vida. Que haga las cosas de un niño de su edad, que se vuelva a reencontrar con su familia y amigos. Y que pronto pueda jugar con esa colorida pelota de fútbol que lo acompañó durante esta entrevista.
Si quieres hacer tu aporte para que Iñigo logre alcanzar su meta, puedes realizarlo en la siguiente cuenta:
Arantzazu Andraca
17.353.229-6
Banco Itau
Cuenta corriente
0214560571
