Aún existe un largo camino por recorrer para abordar desde una mirada integral el tema del autismo. Falta de recursos, mayores instancias de comunicación orientadas a concientizar y educar a la sociedad frente a este tema, es parte de los objetivos y desafíos que se trazó Fundación Apoyo Autismo Chile EPPA desde su génesis junto a su directora y fundadora Lilia Siervo.
La historia de Lilia Siervo y de cómo se embarca en el proyecto de la Fundación Apoyo Autismo Chile EPPA se remonta a casi una década atrás. Como educadora diferencial trabajó en una escuela en donde descubrió la realidad que existía en torno a los niños con condición del espectro autista.
¿Cómo se fue dando el proceso hasta que decides crear la Fundación?
Me di cuenta que desde pre grado no había formación en autismo. Una vez que me enfrenté al contexto laboral con los chicos de condición autista con quienes me tocó trabajar, vi que uno aprendía en la medida que interactuaba con ellos. La historia de esta escuela se replicaba en otras realidades del país. Siempre digo que gracias a esta experiencia hoy soy lo que soy.
Mencionó la escasez de información en este ámbito.
Así es. Recuerdo que me llegó un libro a mis manos sobre comunicación alternativa y aumentativa, que me ayudó a trabajar con mis estudiantes. Ese contexto de contar con pocos recursos y escasez de información me motivó a perfeccionarme, proceso en el cual vi que los profesionales no contaban con las herramientas adecuadas. Así nace la Fundación con el fin de entregar información a las familias, para luego transitar hacia el objetivo de cambiar la mirada del autismo. Desde allí se propuso al Servicio Nacional de la Discapacidad contar con financiamiento, creando una cultura del autismo en Chile.
Fue un hito a nivel nacional con respecto a la formación profesional, pero siempre abordando el tema bajo un modelo de buenas practicas. Como consecuencia de ese trabajo se gestó el espacio físico.
¿Cuál es el propósito actual de la Fundación hoy?
Que las familias cuenten con información y los profesionales tengan las herramientas adecuadas. Por otro lado, se trata de entender que las barreras están en la comunidad. Para nosotros es importante que se cambie la mirada de las personas con especto autista.
¿Cuál es la mirada que como sociedad debemos tener hoy?
Es importante destacar que las personas autistas no padecen esta condición. Es acá donde debe enfocarse el cambio de mirada para poner en valor la diversidad humana y de cada persona desde su individualidad. Lo que sí se padece es la falta de recursos y oportunidades. Eso es lo que duele.
¿Como fue el espacio de convergencia de todos los actores que han dado vida a la Fundación?
Es un trabajo que está en una permanente transformación porque van surgiendo diferentes necesidades. Cada propuesta que se ha instalado trata de dar respuesta a ello. En una primera etapa fue visibilizar, informar y formar; luego la meta fue construir un equipo de trabajo con una mirada en común para que cada persona del espectro autista tenga calidad de vida. Todo esto se hizo de la mano de las familias. Ellas son las protagonistas de esta labor.
¿En qué se concentran actualmente?
Hoy estamos enfocados en instalar varios procesos mediante un trabajo de cuidados que permita acompañar a aquellas familias que se acercan por primera vez a una entrevista, hasta aquellos procesos de acompañamiento que hacemos desde que se recibe el diagnóstico.
Hemos realizado una labor hacia adentro, pero también hace afuera. La única manera de transformar la mirada de las personas es trabajar con la comunidad. Finalmente, es allí donde están las principales barreras.
¿Cuáles son los desafíos futuros?
A nivel de políticas de estado necesitamos que las familias cuenten con recursos económicos para garantizar una protección a lo largo del todo el ciclo de vida de la persona con esta condición. Sin recursos, las organizaciones tampoco podemos desarrollar proyectos. Finalmente, el principal desafío es que la persona con espectro autista tenga un lugar en la sociedad.
